Родимые красные пятна на шее и голове оказались внешним проявлением заболевания головного мозга. Так в медицинской карте Насти появился еще один достаточно редкий не только в Беларуси, но и во всем мире диагноз — ангиоматоз Штурге-Вебера. Детский нейрохирург, оперировавший Настю в Минске, сказал, что картина мозга при таком заболевании редко встречающаяся. Со временем у девочки были выявлены гидроцефалия, эпилепсия, облитерирующий бронхиолит.
За 10 лет было много всего: операции, шунтирование, длительное лечение в стационаре. Но самый страшный период родители, для которых Настя — центр Вселенной, пережили, когда их дочь провела шесть месяцев в реанимации. Это было 6 лет назад. Мама Насти Людмила очень признательна всему медперсоналу отделения реанимации и анестизиологии детской областной больницы за профессионализм: редко удается снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких.
С тех пор Настя живет дома, и мама, ухаживая за ней, делает все необходимые процедуры самостоятельно: кормит жидкой пищей через катетер, через другой катетер откачивает мокроту из легких.
Людмила за эти годы стала очень сильной. Она спокойно и даже с улыбкой рассказывает о том, как некоторые врачи, заглядывая в медицинскую карточку Насти, произносят удивленно: “С такими диагнозами люди не живут”. А иные задают при встрече и такой вопрос: “Она у вас еще жива?” На что любящая мама отвечает неизменно: “Да, жива и стала еще больше улыбаться”. А папа, прошедший Афган в войсках ВДВ, работает на двух работах, чтобы обеспечить девочку необходимыми медикаментами.
После недавней девальвации лекарства, которые и так не купить в Беларуси, стали и вовсе семье не по карману. Мама написала, какие из препаратов необходимы постоянно:
Кеппра – противосудорожный препарат, принимается постоянно, 200 таблеток по 500 мг – 375 евро, в сутки 2 таблетки, упаковки хватает на 100 дней.
Фликсотид (необходимая для нас форма выпуска – небулы, Настя не может делать координированный вдох) 2 мг на 2 мл, ингаляции ежедневные, упаковка в зависимости от страны – 25-30 евро, в упаковке 10 небул, хватает на пять дней, на месяц – 150-180 евро
Колистин (антибиотик для ингаляций) 1 миллион межд. единиц, курсами по месяцу, две ингаляции в день, то есть 60 флаконов на месяц, покупала в России, пишу в рублях, 606 рублей за флакон, около 36000 на месячный курс, минимум два курса в год, а желательно хотя бы четыре.
Курсы вобэнзима каждые полгода, по 10 таблеток в день, упаковка 800 таблеток – от 1100000, на весь курс нужны 2,5 упаковки.
Без помощи добрых людей семья не в состоянии обеспечить Настеньку всеми необходимыми препаратами. Родители очень надеются на вашу помощь и милосердие.
- Я очень прошу Вас, неравнодушных людей, помочь нашей семье, попробовать прикоснуться к боли нашей любимицы. – обращается мама девочки. – Кардинально изменить ситуацию мы не сможем, но с помощью лекарств мы дадим возможность Настёне просто жить дальше. Хочу заранее поблагодарить всех неравнодушных людей. Спасибо за руки, дарующие помощь, они святее молящихся уст.
Друзья, если у вас самих есть возможность приобрести за рубежом лекарства в указанных формах выпуска для Насти, родители будут вам очень признательны.
Благотворительные счета открыты в филиале №300 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гомель, ул.Фрунзе, 6а; УНП 400207877; МФО 151501661:
В бел. рублях: №000007
(Транзитный счёт №3819382100255 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: на счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны
В долларах США: №000027
(Транзитный счёт №3819382102367 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: на счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны
В евро: №000009
(Транзитный счёт №3819382102367 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: на счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны
В рос. рублях: №000014
(Транзитный счёт №3819382102367 – указывается при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)
Назначение платежа: на счёт Ермоленко Людмилы Ивановны для лечения дочери Ермоленко Анастасии Геннадьевны
EasyPay: 01157140
С пометкой «Для Насти Ермоленко»
Яндекс кошелек: 41001473295497
С пометкой «Для Насти Ермоленко»
WebMoney:
Белорусские B205359430572
Евро E223711763318
Россия R329802128937
Доллары Z145964412101
С пометкой «Для Насти Ермоленко»
Для электронных переводов PayPal:
zhurbina.dasha@gmail.com
С пометкой «Для Насти Ермоленко»
Адрес для почтовых переводов:
246006, г.Гомель, ул.Кожара, 65-17
Ермоленко Людмиле Ивановне
Контакты:
Ермоленко Людмила Ивановна, мама: Vel +375 29 362-11-95
перепост http://help.blog.tut.by/2013/03/04/lekarstva-dlya-malenkoy-nasti/
