Сейчас у Даши новый кошелек:
zhurbina.dasha@gmail.com

Дорогие участники! Лечение в клинике полностью оплатила. На самолет у меня на сегодня есть 7000 евро. Еще необходимо 28600 евро
В клинике мы должны быть 30 марта!
Помогите нам, пожалуйста, без вашей помощи мы не успеем никак. Спасибо вам всем огромное!

Я только что из банка - у нас есть вся сумма на дорогу туда и даже 200евро на обратную уже!
ЛЮДИ! ВЫ ПРЕКРАСНЫЕ ЧЕЛОВЕКИ!!! МЫ С ДАШКОЙ ВАС ВСЕХ ЛЮБИМ!!! СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ, ЗА ВАШИ ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА!!! ДАЙ ВАМ ВСЕМ БОГ ЗДОРОВЬЯ! И ПУСТЬ ВСЁ ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ ДЛЯ НАС ВЕРНЕТСЯ ВАМ ВО СТО КРАТ!!! СПАСИБО!!!
Осталось собрать 17600 евро.

Спасибо, а там можно и мне или маме нужно самой?

Сегодня оплатила перелет в Германию! Спасибо огромное всем, кто нам помогает! В пятницу еду оформлять визы.

На благотворительном фонде в Германии на наш счет поступило 2197 евро.
Отчеты по поступлениям можно увидеть здесь http://www.ein-recht-auf-leben.de/
Закладка "НОВОСТИ", "Пожертвования"
С учетом этой суммы на сегодня собрано 4247 евро, осталось собрать 13553 евро.Храни Господь Всех жертвователей!

13 апреля мы вылетаем на лечение в Ерланген. Судя по всему, собрать такую большую сумму нам не удастся за это время. Буду пытаться одолжать у друзей, а потом продолжать сбор и отдавать. Хотя, если честно, то очень страшно. Я некогда не брала в долг такие космические суммы. Но надеюсь, что боженька нас не оставит. Ведь мы уже такую длинную дорогу прошли и такую огромную сумму собрали. Даже если не удастся одолжить - мы все равно вылетаем и уже находясь в клинике будем продолжать сбор. Оставляю доверенность здесь в банках, чтобы мне могли переводить все поступающие средства на карточку в Германии.
Хочу сказать большое спасибо всем кто нам помогает, а так же администрации форума за то что делаете такое важное и доброе дело!
Мы надеемся, что в клинике будет доступ в интернет и я обязательно буду писать как у нас идут дела.
Еще у нас хорошая новость - сегодня или в понедельник по ТВ Белоруссии будут повторять передачу о нас, очень надеюсь, что это поможет нам собрать денежки. А так же опять выходит статья о Дашеньке в газете Церковное слово.

09.04.2010:

ВСЯ НЕОБХОДИМАЯ СУММА СОБРАНА! МЫ УСПЕЛИ!

Я НЕ МОГУ ПЕРЕДАТЬ СЛОВАМИ КАК Я БЛАГОДАРНА КАЖДОМУ ИЗ ВАС! ВЫ ВСЕ ЛЮДИ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ!

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ДОБРОТУ, ЗА ВАШИ ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА! ЗА ВАШУ ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ И СОСТРАДАНИЕ!

ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАШЕЙ ПОМОЩИ МЫ С ДОЧЕНЬКОЙ 13 АПРЕЛЯ ВЫЛЕТАЕМ В КЛИНИКУ!

ТЫСЯЧИ ЛЮДЕЙ СО ВСЕГО МИРА ПОМОГАЛИ НАМ ДОСТИЧЬ ЦЕЛИ!

НИЗКИЙ ВСЕМ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!!!

ХРАНИ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ ГОСПОДЬ!

Я обязательно буду писать о том, как у нас идут дела. Какие будут результаты лечения в клинике.
Мне весь вечер звонят люди и спрашивают нужна ли еще помощь. По телефону я уже многим сказала, что помощь нужна малышу из Минска. Адриану. Его сайт http://adrianhelp.ru/ Огромная просьба ко всем, кто планировал еще перечислить деньги для моей доченьки, перечислите их этому малышу.
Хочу сказать огромное спасибо порталу tut.by за оказанную помощь в сборе средств. Участникам и организаторам аукциона в помощь Даше.
ВЫ ВСЕ СДЕЛАЛИ ОГРОМНОЕ ДЕЛО!!! СПАСИБО, ТЫСЯЧУ РАЗ СПАСИБО!
С УВАЖЕНИЕМ И БЛАГОДАРНОСТЬЮ Наталья Журбина.

Мы вернулись с операции. Дашулька отходит от наркоза. Я как выжатый лимон. Меня в операционную позвали, когда все закончилось, блин, чуть сознание не потеряла. Дашулик обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Слабая я какая-то оказывается... Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на колени, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время, пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался очень большой. Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место, ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Счет на вторую операцию нам еще не дали. Молю Бога, чтобы не очень большая сумма была.Дашулька отходит от наркоза, пошла гладить ей ручку, чтобы не плакала.

Мы уже дома!Я от всего сердца благодарю каждого человека, кто оказывал нам материальную помощь!!! Не меньше я благодарна и тем, кто не смог помочь в сборе средств, но поддерживал нас морально, молитвенно, да и просто мысленно был с нами и следил за нашими темами в инете. Огромное спасибо порталу tut.by и его посетителям. Я могу с уверенность сказать, что основные средства мы получили именно от вас. Потому что как только наша тема появлялась на первой страничке - поступления на кошельки и в банки шли рекой. Спасибо, вы настоящие Люди!!! Состояние Дашули после возвращения отличное. Я даже мечтать не могла о том, что всего за 2 недели можно так кардинально изменить жизнь моей девочки. Она спит ночами, хохочет днем. Мы уже потихонечку начинаем сидеть. Пока всего по 5-7 минут, но это уже прогресс!Нам сделали операцию на левом бедре. Меня в операционную позвали, когда все закончилось,я чуть сознание не потеряла. Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне что ей не больно, а мне с каждым поворотом ножки словно нож в сердце, я то знаю как ей больно было даже на см подвинуть её. А тут смотрю и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах. Врач сказал, что все оказалось гораздо хуже, чем он рассчитывал с суставом. И что когда будем делать вторую операцию на коленях, надо будет делать повторно и бедро. Потому что за это время,пока у неё суставчик на месте не стоял, на головке кости нарост образовался большой и косточка упирается в сустав. Два года назад я вызывала хирурга и сказала, что у Даши начались ужасные боли и судороги из-за того, что бедро не стоит на месте. На что мне ответили - ничего страшного, обычная дисплазия и болеть там ничего не может. Ничего делать не надо. Сколько раз после этого визита нас осматривали врачи и ни один не сказал, что надо вставить бедро на место. Врачи в клинике мне объяснили, что если бы 2 года назад Дашуле вставили бедро на место, то не было бы таких мук и приступов судорог, которые были вызваны болевым шоком, а не эпилептического происхождения. И нам не разрешили ехать ничем кроме самолета, прекрасно понимая от чего у нас такие боли и судороги, но тем не менее никакой помощи в этом плане по месту, кроме противосудорожных препаратов даже предложено не было! В клинике провели ЕЕГ, МРТ и рентген в первый же день и врачи не увидели никаких изменений, которые могли бы провоцировать судороги, кроме болевого шока. 10 лет мы жили без приступов и лишь когда случилась беда с бедром они начались со страшной периодичностью.Но увы ни один врач тут нам ничем помочь не смог ( читать - "и не пытался" . Главное, что сейчас до второй операции мы должны прожить без болей. Нам помимо того, что поставили сустав на место,ввели какой-то препарат, который снимает боль в суставе. Месяца на 3-6 этого должно хватить. Помимо этого нам сделали под общим наркозом зубки. Удалили те, которые росли в неположенных местах и травмировали язык и губки, таких было три, остальные вылечили. У нас услуга зубного врача сводилась к удалению зубов с применением столовой ложки обернутой полотенцем и вставленной между зубами у Даши, потому что специальной капы у наших стоматологов нет! Честь им и хвала, за то что в таких условиях они еще соглашались оказывать нам помощь, каждый раз рискуя быть покусанными вместе со мной, ребенком, которому чуть ли не крошили ложкой здоровые зубы, чтобы удержать рот открытым. Сейчас нам предстоит еще одна операция и месячный курс реабилитации. Счет на операцию мы еще не получили, но обещали в ближайшее время. Вторая операция будет проводиться на коленях и бедре. Врачи гарантируют нам, что Дашуля сможет сидеть самостоятельно и у неё не будет болей в суставах. Я снова вынуждена обратиться к вам за помощью. Сумма необходимая на операцию, по всей вероятности, будет превышать 20000 евро по предварительным объяснениям врача. Как только будет получен счет - сразу выставлю его. Помогите нам пожалуйста довести начатое дело до конца и полностью избавить мою доченьку от боли. В клинку нам желательно попасть через 3-6 месяцев, пока действуют препарат введенный в бедро Даши и дающий возможность добраться до клиники без спец рейса.

У нас вернулись боли. Видимо гель наш рассосался уже. Даша вечером начала плакать, попыталась взять на руки, она криком кричит. Опять ножка болит и положение изменила. Прямо держать не может, опять под углом к правой держит. Всю ночь проплакала и рвало постоянно. Раньше во время судорог рвало. Сегодня судорог не было но рвота постоянная от боли видимо. Потому что ни поноса ни отравления нет - рвало чистой едой. Глазенки ввалились... Есть ничего не хочет, плачет и все. Господи, как подумаю, что в дорогу с такими болями ехать... Буду просить врача приглашение пораньше делать, пока судороги не начались. На счет денег буду просить у друзей - одолжить недостающую сумму, потом будем собирать и возвращать. Господи, помоги.

Добрый день всем. У меня большая просьба. Может быть в первых числах июля (до10-го) кто-то будет ехать из Германии в Беларусь и сможет привезти приглашение в клинику для Даши. Если будет такая возможность - буду бесконечно благодарна за помощь. Потому что заказной почтой минимум 2 недели. В прошлый раз вообще 1.5 месяца нам шло письмо с приглашением. А нам нужно максимально быстро попасть на операцию. Если есть такая возможность пишите pchela-maja@mail.ru или звоните +375447302375 Наталья. Спасибо большое!!!!!

На сегодня собрано 21253 евро. Осталось собрать 4099 евро.
У нас осталась неделя до отъезда в клинику!
Спасибо огромное всем, кто помогает нам с Дашенькой осуществить нашу мечту - жить без боли и выходить из дома на свежий воздух! Мне даже не вериться, что осталось совсем мало времени до её осуществления - всего-то неделька!!! Боженька, помоги нам!

Люди дорогие! Я снова вынуждена обратиться к вам за помощью. Да, мне очень неловко в который уже раз просить денег, и да, я представляю возможную реакцию на мою очередную просьбу. Но поверьте, если бы у меня был иной выход, кроме этого, я бы им без раздумий воспользовалась. Его нет!!! И поэтому я опять кричу вам – ПОМОГИТЕ! Благодаря вам нам почти удалось собрать необходимую сумму на лечение моей доченьки Журбиной Даши. Недостающую часть (3000 евро) я взяла в долг.
В данный момент мы находимся в Германии. Операция на бедрах и коленях прошла успешно, и Дашенька уже сидит в коляске. Это было очень серьезное хирургическое вмешательство, операция длилась 6 часов. Сейчас Даша еще испытывает сильные боли, но не это самое страшное. У доченьки после операции возникли непредвиденные осложнения, температура 39 градусов и показатель лейкоцитов в анализе крови, превышающий норму в 20 раз, указывали на начавшийся воспалительный процесс. Нас перевели в другую клинику, где врачи начали искать причину такого ухудшения. Постепенно, слава Богу, все нормализовалось. Нас уже готовили к выписке, но за день до ожидаемого возвращения домой у Даши открылось внутреннее кровотечение из-за слабых сосудов. Нас срочно перевели обратно в ортопедическую клинику, где была проведена экстренная третья операция с переливанием крови.
И вот теперь мы все еще здесь. Хотя лимит уже давно исчерпан. Чувства двоякие: с одной стороны, я благодарю Господа, что все это случилось не в дороге и не дома, и Даше была оказана своевременная помощь. А с другой стороны, каждый новый день для меня как приговор, потому что добавляет в долговой мешок почти 1000 евро. В связи с незапланированным нахождением в детской клинике нам необходимо оплатить пребывание в ней, сегодня этот долг равен 6015 евро. Плюс 3000, одолженные мной изначально перед поездкой. В какую сумму обойдется наше лечение в ортопедии — неизвестно, счет предъявят после выписки. Пока же мы здесь, и сколько продлится это наше «здесь», будет зависеть от состояния Даши.
Я прошу всех неравнодушных и сочувствующих людей помочь с размещением информации о нас, потому что без вас мы не сможем оплатить лечение. Сегодня этот минимум составляет 10000 евро. И он, без сомнения, значительно увеличится, как только будет получен счет из клиник. Умоляю — помогите!
Низкий поклон и материнское спасибо всем милосердным людям за ваши милующие сердца. Да хранит Бог вас и ваших близких!
С признательностью и благодарностью, Наталья Журбина.
Мой телефон в Германии +4915777124206

Теперь, когда мы дома, могу написать что и как с нами. В результате операции Даше удалили тазобедренный сустав - иного выхода не было. Не буду вдаваться в подробности, но ситуация могла обернуться гораздо трагичнее, если бы мы не успели приехать в августе. Теперь мы просто без бедра. Ножка держится на мышцах и просто висит как тряпочка. Я пока не могу привыкнуть к тому что мы "такие", но что ж поделать, главное, что нас спасли и мы сможем жить без страданий. Сидеть в коляске Даша может часами, даже при том что еще боли очень сильные после операции и это уже счастье! Врач сказал, что болеть все будет еще около полугода. Швы нам после второй операции еще не сняли, будем снимать тут. В клинике нас еще хотели держать до снятия швов, но когда я увидела счет за вторую операцию и лишние 3 недели, которые мы там провели, я поняла, что нам нужно ехать домой и долечиваться самим. Счет за клинику нам выставили еще 11184 евро, это плюс к тем, что за детскую 6015. Отсрочку нам дали на 2 месяца. За время пребывания в Германии, нам поступило на счета 1100 евро, их мы оплатили. Остальное еще впереди. Вот такие у нас новости.

Мы все еще болеем. У Дашеньки температура держится выше 39. Я тоже никак не могу поправится. Нам уже 3-й антибиотик назначили, первые 2 не помогали. Так сильно мы не болели очень давно, с 4-го марта никак не может вылечится.
Большая просьба к тем, кто следит за нашей темкой, помолитесь за нас с Дарьей ( я в крещении Наталия). Без Божьей помощи мы не справимся с хворью. А нам уже в конце марта нужно было приехать в клинику на консультацию.

Наступил долгожданный день! Мы закрываем сбор!
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ ОТ НАС С ДАШЕЙ!
НИЗКИЙ ВСЕМ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН!
ПУСТЬ КАЖДАЯ КОПЕЕЧКА ИЗ ТЕХ СУММ, КОТОРЫМИ ВЫ НАМ ПОМОГЛИ, ВЕРНЕТСЯ К ВАМ РУБЛЕМ ИЛИ КАКОЙ-НИБУДЬ ОГРОМНОЙ РАДОСТЬЮ И БЛАГОДАТЬЮ В ЖИЗНИ!
НУ И КРЕПКИМ ЗДОРОВЬЕМ НА ВСЮ ЖИЗНЬ! ЭТО КОМУ ЧТО НУЖНЕЕ! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!!!
16 июня мы выезжаем в клинику, я обязательно напишу как у нас будут идти дела!

Добрый день всем, кто следит за судьбой моей доченьки.
В клинику приехали в прекрасном расположении духа. Успешно перекочевали на каталку и пошли регистрироваться. К нашему удивлению все бумаги уже были готовы, нам нужно было всего лишь оплатить консультацию врача и ждать его у кабинета. Врач подошел поздороваться и сообщил, что нужно немножко подождать. Как только он отошел, я повернулась к Даше и поняла, что она вся горит. У нее поднялась высокая температура, ротик стал красным, словно начался сильнейший стоматит. Я была в шоке. За секунду ребенок начал гореть. Когда мы заехали в кабинет и начался осмотр, Дашка покрылась алой сыпью по всему телу. Кричала непрерывно. Я не могла понять что с ней случилось и от чего сыпь и температура. Когда осмотр закончился, нас направили на снимки. Подъехать к рентген кабинету занимало минуты 2. Даша увидела куда мы приехали, осмотрелась вокруг, что врача нет и вы не поверите, температура и сыпь исчезли словно их и не было. На рентгене весело хохотала. Я поняла, что это была реакция нервной системы на появление дяденьки, который нам делал операции. Это же надо так помнить, что было больно. Столько времени прошло, а Дашулька помнит...
Результаты консультации меня и обрадовали о огорчили одновременно. По прооперированной ножке проблем нет. Но у Даши очень усилился сколиоз. Из-за чего она не может сидеть ровно. Я думала, что она так сидит из-за того, что еще болит ножка. И из-за того, что искривление очень сильное, есть большая угроза тому, что правое бедро может так же выпасть из сустава. Нам предложили операцию на позвоночнике. Я сразу же отказалась, потому что знаю на сколько это тяжелая и болезненная операция. И потом это не одна, а 2 операции. Сначала установят скобы на позвоночник, потом месяцев через 6-8 их надо будет снимать. Промежуточный период очень трудный, не каждый взрослый его выдерживает. В обще на такую боль я не могу обрекать Дашку никак. Раз мы отказали от операции, то как альтернативный вариант нам предложили пройти коррекцию позвоночника и поддержание бедра в норме в другой клинике. Потому что в этой только оперироваться. Нам нужно пройти курс лечения и сделать специальный корсет, с помощью которого позвоночник будет фиксироваться в определенном положении и постепенно выпрямляться. Конечно он не выпрямится так, как после операции, но его можно исправить до такой степени, чтобы Даша могла сидеть и не было угрозы выпадания второго бедра. Тем более, что скелет у Дашки "подвижный" и грудной сколиоз, когда мы стали лежать на спине за это врем прошел. Грудная клетка стала ровной, а до операции левые ребрышки поднимали по отношению к правым на 7 см. Если ничего этого не сделать, то правую ножку, ждет участь левой. А остаться с 2-мя неподвижными ногами, это практически парализованный ребенок. Мы сейчас переворачиваемся с трудом и с моей помощь. Но Даша хотя бы может изменять положение правой ножки и нет пролежней. На левой если ей не помогать часто поворачиваться они тут же начинают образовываться. Помимо этого в комплексе будет проведена физиотерапия, чтобы разработать прооперированные сухожилья на коленях. И нам нужны новые шины, чтобы коленки не стянуло обратно. В общем вот такие у нас дела. Сколько все это будет стоить мы пока не знаем. Отправлены документы в разные клиники, ждем ответов.

Мы получили счет на дальнейшее лечение.
Будем рады любой помощи. Каждая копеечка приближает нас к достижению поставленной цели.
Очень надеемся, что Господь и добрые люди нас не оставят.

Огромная просьба ко всем, кто следит за нашей темкой и имеет возможность распространить информацию о Дашеньке. Помогите, пожалуйста, разместить информацию на других ресурсах. Хотя бы ссылочку на сайт Даши или банер. Его адрес можно взять на сайте Даши. Спасибо огромное каждому из Вас за любую оказанную помощь и низкий материнский поклон.

Огромное спасибо председателю «Белтелерадиокомпании» Давыдько Г.Б. за организацию трансляции по радио о сборах средств для лечения моей дочери.

Пришла похвастаться. У нас успехи с правой ладошкой. Стали активнее ей брать предметы. А главное при массаже не выдергиваем руку и даем до конца все сделать как надо. Во время судорог и до недавнего времени очень сложно было правой что-либо делать, постоянно бросала все предметы, а во время массажа сжимала так, что не разжать ладошку было. Сейчас Дашка вообще умничка - ручка стала работать на много лучше. Правое бедро иногда бинтуем, когда при смене памперсов возникает боль. Фиксирую эластичным бинтом бедро. Правда не очень удобно поверх памперса фиксировать, плотно не получается, а если бинтовать под памперс,то Дашка будет в мокрых бинтах лежать. Вот приходится сверху. Но зато сидеть можем подольше с зафиксированной ножкой.
А еще мы совсем перепутали день с ночью. Спать не раньше трех, ну и подъем соответственно в середине дня. Прям ночные феи какие-то стали.

Ситуация сложилась таким образом, что я еще минимум месяц должна находиться в клинике и в это время размещать отчеты и писать в темке у меня не будет возможности. Как только я выпишусь из клиники - сразу же появлюсь и опубликую все отчеты за этот период.
Дашенька после нашего возвращение из клиники чувствует себя лучше. Одна беда, что сейчас я не могу заниматься ее восстановлением, так как свалилась сама. Но мы обязательно все наверстаем, как только я поправлюсь. За последние 18 лет я ниразу не обращалась к врачам, как-то все обходилось своими силами, но вот в этот раз все оказалось очень серьезным и мне приходится лежать в клинике. С Дашенькой в это время находится бабушка. Очень надеюсь, что справлюсь со своей болячкой и все у нас будет по прежднему. Мы сможем собрать необходимую сумму и довести Дашино лечение до запланированного результата. Спасибо огромное всем, кто нас поддерживает и помогает денежкой. Я всем вам бесконечно благодарна за ваши добрые сердца Храни вас Боженька.
23.06.2012:

На EasyPay:
100000-банкинг
100000-банкинг
На благотворительные счета:
170000 бел.руб.
На WM:
1wmz-***919085233
Спасибо большое за помощь!!!

У нас с Дашей не самые радостные новости:
Сначала неделю не спали ночами, вроде ничего и не болело, не плакала, но и не спала. А последние 3 ночи беда - у нас вернулись судороги. Причем они какие-то странные. Судорги появляются только когда Даша ложиться на бок, не важно на левый или правый. Как только поварачиваю ее на бок, она тут же начинает вся напрягаться и начинаются судороги. Они не такие как раньше(постоянные и сильные), они кратковременные и с интервалом секунд в 30. Ложимся на спину, все прекращается. Вот такая вот ерунда у нас случилась. Грешу на сколиоз, видимо что-то в спине защемляется и вызывает судороги. Потому что по ножкам не должно быть ничего такого,когда прошу вытянуть ножки - Дашка их вытягивает. Если бы боль была в ногах, она бы не стала этого делать низачто. То есть спокойно выпрямляет на сколько может и спокойно подтягивает. Причем и ту, в которой нет сустава тоже. Врач говорил мне, что она будет ей шевелить, я все никак не могла в это поверить, хотя и сейчас не понимаю как можно вытягивать ногу, когда сустав удален и верх бедренной косточки просто обрезан. Но видимо мышечная система так устроена, что она работает и в этом случае.В общем лежать нам приходится только на спине пока.

Очень часто приходится сталкиваться с разговорами по поводу того, что "вот я бы помог, но какой смысл перечислять копейки? А больше не могу!" А вот представьте себе сколько людей не могут помочь больше чем рублем?
Но ведь рублем могут! И когда этих людей сотни, тысячи и тысячи тысяч, то каждый этот рубль вливается в общую копилку и становится сотней, тысячей и тысячами тысяч!!!!!!!!!!!!!!
И это уже МНОГО! Порой человек, перечислив маленькую сумму, пишет в пояснении, что ему неудобно, потому что так мало смог помочь. Люди, добрые, отзывчивые люди!
Помощи МАЛО НЕ БЫВАЕТ!
Каждая копеечка, каждый рубль, который вы отдаете нуждающимся в помощи - на вес золота, потому что именно малыми суммами и собираются большие.

Вы думаете, что приходит добрый дядечка и дает половину денег сразу, а уж остальное как-то собирается? Бывает, что приходит этот добрый дядечка, но уж если он приходит, то как правила дает всю сумму сразу. Но это бывает крайне редко и везет на таких дядечек или тетечек очень малому количеству людей. А все остальные именно по крохам собирают денежки на лечение деток или своих родных.

Пишу все это к тому, что не надо стесняться помочь маленькой денежкой, в общей сумме она ничуть не менее ценна, чем денежка покрупнее. Потому что все вместе эти денежки делают великое дело - помогают нашим родненьким вылечится. А те, кто просит о помощи благодарны и рублю и 1000$ совершенно одинаково, благодарны вам всем за вашу доброту, за то что не проходите мимо горя и готовы даже из последнего выделить тот самый рубль, который в общей масса сделает чудо!

Не стесняйтесь малой помощи - она не малая, она бесценная, когда речь идет о здоровье!

ПЕРЕКЛЮЧИТЬСЯ НА ЖИЗНЬ


Неизвестно, кому из них было больнее — Наталье рожать или Даше рождаться. Наверное, все-таки Даше, ведь она только приходила в жизнь — продираясь, прорываясь, задыхаясь. Приходила неправильно, по канонам врачей, нарушая положенные нормы, поэтому ее не пускали, пытались «вернуть назад», чтобы она одумалась там и пошла бы верной дорогой… «А потом, — вспоминает Наталья, — доченьку завернули в одеяло с головой, как вещь какую-то, даже не показали мне, и унесли, сказав, что все потом расскажет детский врач. Вот так началась наша жизнь»… Потянулись мучительные месяцы, когда на ночь маму отправляли домой, а крошечный беззащитный человечек оставался ночевать в больнице. После долгожданной выписки начались звонки из роддома с расспросами-опасениями, не будет ли мать жаловаться, и невнятными объяснениями, типа, ну вы же понимаете: это с каждым могло случиться.

Это запредельно

«Я? — повторяет Наталья. — Я понимаю, но случилось это со мной, и больно мне и моей дочке. А жаловаться? Да когда мне было жаловаться? Кормила я ее через катетер в носике каждый час. Набирала молочка грудного в шприц «десятку» и вводила граммов 8. если вдруг больше оказывалось, у нее тут же все отрыгивалось. А у меня сердце обрывалось, что она совсем голодная. А еще доча температуру тела не держала самостоятельно. Поэтому спали так: я распахивала ей распашоночки на груди, прижимала к себе, укрывала платочком пуховым, а сверху одеялом, и вот так мы спали полусидя почти до 7 месяцев»… Тому, у кого нет тяжело больного ребенка, даже и представить невозможно, каково это — — жить, быть, существовать, когда рядом страдает твоя кровиночка. Чуточку приблизиться к пониманию того, каково же, позволила Наталья, поделившись сокровенным: «Когда у меня началась особенная жизнь, состояние мое менялось от полной уверенности в себе до полного отчаяния. Бывали даже ситуации, когда я просто молила Бога освободить Дашу от страданий и забрать ее к себе. Потому что когда видишь, как ребенок страдает от постоянных судорог, как начинается отек Квинке, а врачи говорят только одно: «Сдайте в детский дом, чтоб не мучиться, все равно скоро умрет», а ты делаешь все, что можешь, что знаешь, и даже то, чего не знаешь, а результата нет и нет, когда третьи сутки не спишь, а ребенок плачет без перерыва и не может ничего съесть, чтобы его тут же не вырвало, когда кажется, что сходишь с ума, когда измолилась вся о помощи, а ее все нет, то мозг перестает работать здраво, и появляются мысли: «За что страдает, ради чего живет, зачем так мучать это маленькое создание?!», и начинает казаться, что от страданий твое дитя избавит только освобождение от жизни. И я молила Бога однажды о том, чтобы Он Дашу забрал к себе. Вы можете представить, что творится в этот момент в душе? Ты молишь о спасении души от мук, но в то же время понимаешь своим слабым (на тот момент умишком), что ты молишь о смерти! Но тут же возникает вопрос: а что ты еще можешь? Неужели лучше такие боли и страдания для твоего ребенка? Ты можешь представить, каково этому маленькому тельцу, когда его часами бьют страшные судороги и дыхание практически останавливается?! У взрослого сводит ногу — адская боль, а тут сводит всё! И не на пару минут, а сутками, неделями и месяцами... Потом, когда ребенок засыпает наконец, ты проваливаешься в тревожный сон, готовая к пробуждению в любую секунду... А проснувшись, понимаешь, как страшно то, что ты делала вчера! Ты понимаешь, что просила о смерти собственного ребенка! Это — запредельно! И с эти надо жить! Ты судорожно начинаешь просить прощения у Господа, за свою слабость, за свое малодушие. А в голове опять рой мыслей и одна из них: «А откуда ты знаешь, что лучше жить так, как живет твой ребенок?!» И чтобы не сойти с ума от всего этого, нужно как-то отвлечься от этих мыслей, нужно переключиться на Жизнь! Нужно... А как? Тут ты переходишь в состояние: «Все, я больше не могу, у меня нет сил... Неужели они все вокруг не видят, как мне тяжело?! Неужели никто не может прийти и посидеть с моим ребенком хотя бы день, чтобы я поспала?! Как им не стыдно?! Когда же они придут?!» И вот из этого себя выносить катастрофически тяжело... Я для себя нашла выход в следующем. Я просто переставала делать все, что можно было перестать делать: убирать, стирать то, что не «горит», отвечать на звонки. Я просто лежала рядом с Дашей, засыпала, когда засыпала она, просыпалась, чтобы покормить, переодеть и ложилась снова. Належавшись так день-другой, я начинала понимать, что в квартире только змей не хватает, и резко появлялось желание все привести в порядок.

Я так захотела

Трудотерапия — вот спасение! Причем она желанная, не из-под палки и не потому что «надо»! А потому что уже хочется самой! И тут вперед — выбрасывать все, до чего год не дотрагивалась, — значит, оно не нужно! Выбрасывать все, с чем связаны негативные воспоминания! Очистить пространство для позитива, для новых свежих идей, для свежего глотка воздуха! Я стала жить с открытыми окнами. Я даже в лютый мороз в одной из комнат оставляю открытым окно и знаю, что утром у меня будет свежий воздух! А за ночь в это открытое окно вылетит весь негатив, все проблемы и трудности... Постепенно я перестала раздражаться на то, что никого не оказывается рядом в трудные моменты. Я поняла, что никто не виноват в сложившейся ситуации, и главное, что мне никто и ничего не должен. Я научилась жить со своей особенностью спокойно и размеренно! И начали происходить чудеса. И люди стали появляться рядом именно тогда, когда они были нужны и желанны. И как-то сами собой все вопросы начали решаться — без нервотрепки, спокойно. Я перестала раздражаться на пустые разговоры, потому что я просто перестала в них участвовать. Я научилась говорить «нет» тем, кто пытался водрузить на меня свои проблемы. Раньше я этого не умела, и у меня всегда была куча обязанностей перед всеми. Потом я постепенно вообще перестала думать о том, что жизнь моя особенная. Не заметила даже, как это произошло, может быть, привыкла, а скорее, просто я ТАК ЗАХОТЕЛА! Ведь все в жизни познается в сравнении. Любой, самый маленький плюс можно воспринимать как огромную радость! Было бы желание! Ведь, если признаться себе честно, то не так все и плохо в этой жизни! Ведь есть куда большие проблемы и пострашнее горе у людей. Надо научиться радоваться тому, что имеешь»!

И произошло чудо

«Имеют» на сегодняшний день мама с дочей 19 Дашиных лет и диагноз: ДЦП, гемиплегия III степени и судорожный синдром. Жили бы они так и дальше, и никто бы о них не узнал (равно как и об огромном количестве семей, где живут инвалиды), если бы в последние несколько лет состояние девушки не ухудшилось: суставы на ножках перестали разгибаться совсем, были очень сильно стянуты сухожилия, пяточки к попе прижаты. Даша не могла сидеть даже в инвалидной коляске, только лежать и только на одном боку, что привело к сильному сколиозу и болям в спине, от которых она поминутно кричала. Наталья пошла в мир искать помощи. Наши врачи разводили руками. А на немецких нужны были большие деньги. Наталья понимала, что возраст Даши работал не в ее пользу: охотнее люди помогают маленьким деткам, но просто слушать беспрерывный плач дочери и бездействовать она уже не могла. И — произошло чудо, не иначе: за очень короткий срок с Божией и человеческой помощью средства были собраны. Мать с дочерью выехали в Германию. Там Даше провели операции по поводу выпадения тазобедренного сустава, которое не определили наши врачи и которое привело к сильной деформации костей. Выпавший тазобедренный сустав удалили и прооперировали коленные суставы: их «открыли», насколько позволяли нервы, тоже стянутые за время болезни, — под 90 градусов. Чтобы сухожилия не стягивало обратно, Даша сейчас носит шины. Необходимо реабилитационное лечение по спине и второму бедру, а также на прооперированых коленных суставах, чтобы их не стягивало снова и Даша могла сидеть. Помимо этого нужен специальный корректирующий корсет для спины.

Новое испатание

И только было Наташа собралась снова писать письма по предприятиям, стучать в двери фирм, взывать о помощи со страниц газет, как вдруг, пару месяцев назад, рассказывает она, «в один прекрасный момент появилась новость: «У вас рак!»… И продолжила: «Почему прекрасный, спрашиваете? Потому что вот уже второй раз Господь встряхивает меня (первый, как понимаете, был 19 лет назад). Я сейчас мно-о-ого чего передумала, мыслей — рой. И вот одна из главных: а что мне надо успеть сделать, если вдруг меня не станет. Вы не поверите — НИЧЕГО! Ничего я не нашла, что мне надо завершить, или о чем предупредить, или что для кого приготовить, чтобы они потом могли жить без меня. Они и так смогут, и ничего мне для этого не надо делать. Потому что делать я это могу только постоянно, тогда есть от меня и помощь, и толк. Так что главное — просто ЖИТЬ! Отсюда вывод — нужно все силы и мысли направить на исцеление. Нужно сделать все, чтобы жить! На фоне благоразумия появляются истеричные мысли — как же будет Даша, как мама, как старшая дочка с внуком, когда меня не будет? Мозг начинает снова взрываться, и приближается паника. Срочно нужно искать замену истерике. Самая правильная мысль: «А Я БУДУ!» И ведь буду, потому что я совсем не согласная с тем, что моя миссия на Земле окончена. У меня еще куча планов на жизнь… Правда, тут еще интересней получается. Выходит, что все, о чем думала и планировала — вообще не значительно и не интересно. Многое, о чем переживала, — просто смешно. Остается только главный план — собрать деньги и долечить Дашулю. А без всего остального можно жить. И еще как жить, особенно после того, как сам факт твоей жизни стоит под вопросом. Ау, там, наверху! Вы, пожалуйста, пометьте, что цель в жизни у меня есть! И ЖИЗНЬ мне еще нужна очень долгая! Не прошу жизни легкой и расчудесной, потому что она прекрасна сама по себе, и совершенно не важно, что и сколько еще предстоит преодолеть, главное чтобы на это преодоление были силы и время»! В августе Наталье была проведена операция по удалению опухоли. Пройден курс лучевой терапии. Она приходит в себя и сделает все, чтобы жить. Ей и Даше.

Гелия Харитонова

Вернулась из клиники в Герамнии. Ездила в этот раз без Дарьи. Нам необходимо было изготовить новые шины. Из старых мы выросли. Чтобы не мучать Дашу в дороге, дома сделали гипсовые слепки с ножек и с них уже изготовили новые шины. Сейчас главное побыстрее попасть в клинику на реабилитацию суставов и позвоночника. Время работает не на нас. Сколиоз прогрессирует. Чтобы избежать операции на позвоночнике, врачи нам рекомендовали изготовить и носить корсет Рамуни. Но эффект от ношения корсета, как правило, бывает до достижения 25-летнего возраста. В дальнейшем скелет уже не реагирует должным образом. Поэтому очень важно нам как можно быстрее поспать в клинику. Сейчас веду переписку с клиникой по поводу того, чтобы пройти реабилитацию в 2 этапа. Поскольку всю сумму мы можем еще очень долго собирать, а на те деньги, которые уже собраны можно пройти хотя бы часть курса. Не знаю получится ли так и есть ли в этом смысл, но пытаюсь договориться. Очень будет жалко, если мы потеряем драгоценное время и не получим максимального результата от проведенных уже операций. На настоящий момент состояние Даши во сто крат лучше, чем до начала лечения. Мы полностью избавились от приступов судорог, спим ночами, сидим в коляске. Пусть не по долгу, как хотелось бы, но все же у нас появилась возможность бывать на свежем воздухе. Спина дает о себе знать и появляются боли от долгого сидения, поэтому прогулки пока в основном на балконе. Летом проще-можем выезжать на дачу к друзьям. Прошлый год выдался очень трудным, мне пришлось почти пол года проваляться по больницам и бороться с гадкой болезнью под страшным названием рак. Но у меня есть цель и смысл в жизни – это мои дети и я очень надеюсь, что проведенная операция и последующее лечение позволят мне еще долгое время быть рядом с Дашей и довести начатое лечение доченьки до нужного результата.
Я благодарна всем вам за вашу непрерывную помощь и поддержку. Только благодаря вам, наши мечты сбываются и мы идем к победе.
Спасибо огромное и низкий вам всем поклон!

У нас очень радостная новость! Поскольку деньги на полный курс назначенной нам реабилитации собираются крайне медленно, а время неумолимо летит, я обратилась в другие клиники Германии по поводу прохождения реабилитации за 2 этапа. Нас готова взять другая реабилитационная клиника.

Но взять они нас могут только в том случае, если доктор, оперировавший Дашеньку, даст актуальное заключение в необходимости реабилитации на сегодняшний день, и с подробным описанием того, что делалось Даше у них в клинике и что необходимо делать сейчас.

Как только мы получим заключение от нашего хирурга, нам скажут точные сроки, когда нас будут ждать в клинике на реабилитацию. Предварительно это будет июль месяц.

Если случится чудо, и мы соберем всю необходимую сумму к тому времени, то мы сможем пройти полное намеченное лечение сразу, а если нет, то нам сделают все, что необходимо по ногам, кроме коррекции позвоночника и корсета.

Мы очень рады, что сможем попасть на лечение в этом году, и бесконечно благодарны всем, кто нам в этом помогает. Без вашей помощи это было бы невозможным.

Огромное спасибо всем, кто рядом с нами все это время и кто дает мне возможность довести начатое лечение моей доченьки до намеченного результата.

Пусть ваше добро вернется вам сторицей!
Храни вас всех Господь, добрые люди!!!

29 мая мы едем в посольство подавать документы на визы. Приглашение в клинику получено на 29.06.2013.
Денег на оплату лечения катастрофически не хватает.
На те деньги, которые мы собрали, мы сможем получить только часть необходимой помощи.

Помогите, пожалуйста, нам пройти полноценное лечение.
Времени осталось совсем мало.

Мы очень верим в Вашу помощь и в Ваши добрые и отзывчивые сердца!
Низкий поклон всем, кто не прошел мимо нашей беды!

Ангел по имени Даша


Все не давал покоя вопрос, зачем такие как Даша Журбина страдают, да еще так сурово и все время!?

То есть, когда был не верующим - понятно "не повезло" девочке... Но если Бог есть - как он такое допускает!?

Но "Бог поругаем не бывает" (Библия), просишь - ответит, вот мне -и ответил, чем и делюсь:

Даша - ангел! Не тот, который с телом Анджелины Джоли и крыльями лебедя из голивудского боевика, а который - настоящий, который работает на Бога, его штат, персонал. И на земле ангелы - работают, работают над спасением людей, таких как я в том числе.

Вот страдал я от своих горестей в прошлом посте, а тут прочитал про Дашу и подумал - ну не мудак? Ребенок страдает годами, мама - не сдается и главное - не проклинает никого и ничего, а наоборот, терпит, любит и другим помогает!

А я - весь разнесчастный такой, у меня зарплата маленькая и велосипед без мотора!

Ну будет у меня фыкарная квартира, две машины и четыре любовницы, проживу я - "красиво" эти несчастные 20-30 лет,( когда тебе 65 - "красиво" это когда просто живешь), помру и вечность буду там где "вопль и скрежет зубовный". И ладно бы я хоть мог тешить себя вечность тем, что прожил - "в кайф!", но ведь я же буду себя корить за то, как просто было той-же Даше 5 баксов перевести по вебмани в свое время и всего-то - "кто подаст стакан воды малым сим во имя мое, не потеряет награды своей во век" (библия)

А теперь вон она, Даша - и видом - ангел и крылья у нее любой фламинго обзавидуется, летает "одесную Бога" и смотрит на меня без тени укора или неприязни - одна жалость, она-то знает что значит страдать, и сейчас бы рада со мной поменяться, уж такие они, ангелы, но "Ни от нас к вам ни от вас к нам не переходят"(Библия)

Нету в аду ни любви ни сострадания ни понимания ни надежды ни веры, потому, что Бога там нет!

Бог - справедлив и справедлив не сегодня или по-пятницам или за-деньги, или только в этой жизни а справедлив всегда и вечно!

Сегодня ты - крут, груб и безразличен, а чего? все умрем! а завтра - в озере огненном и это справедливо, у кого-то "завтра" наступает при жизни и это все видят и говорят - "так ему и надо", а у кого-то "завтра" наступает уже после жизни и этого не видят живущие и думают - "ушел, гад от справедливости - в могилу!"

А кое кто на это еще и расчитывает: "После меня - хоть потоп!"

Но верующий - знает, после земной жизни - все только начинается... и для грешников типа меня и для ангелов, таких как Даша

06.08.2013:
Клиника прислала нам график лечения на весь курс.
Каждый день первая процедура начинаться будет в 8 утра. Значит подъем у нас будет ранний.
Настраиваемся на успех и с нетерпением ждем дня выезда в клинику.
Надеемся, что дорога не будет очень тяжелой и Дашка ее перенесет без проблем.
Сейчас максимально работаем с ножками дома. Больше всего радует, что Даша стала ещё активнее двигать ногой с удаленным суставом.
В бедре она ею не владеет, но коленный сустав стала разгибать самостоятельно очень хорошо.
Со спиной остаются большие проблемы. Сидеть стараемся как можно чаще, но больше в кровати, чем в коляске.
Кровать у нас с поднимающейся спинкой и легко поймать угол наклона, при котором Дашке не больно сидеть.
С коляской в этом плане все сложнее, там всего 3 положения. Поэтому пока мы в ней больше 20 минут не выдерживаем.
Верим, что из клиники вернемся с новыми результатами.
Большое спасибо всем, кто с нами рядом. Всем, кто помогает Даше получать необходимое лечение.

25.09.2013:
23 августа Даше сделали контрольный рентген, и её осмотрел хирург, который делал операции на ногах.
Результаты нас очень порадовали.
Доктор нас похвалил и сказал, что Даша очень изменилась в лучшую сторону.
Особенно важно то, что у нас очень хорошие подвижки с позвоночником. На столько явные изменения, что позвоночник даже не стали лишний раз «светить» и рентген сделали только на тазобедренные суставы.
Доктор сказал, что если мы не будем останавливаться, то спина обязательно придет в норму.
Что мы вполне можем все исправить без операции. И это очень радует.
Я, конечно, заметила, что за этот год наша спина стала лучше, благодаря всему, что мы делали с Дашей, но когда мне это сказал врач, я очень обрадовалась и надежда на то, что у нас все получится, и мы избавимся от болей в спине окончательно, только укрепилась.
По бедрам все рекомендации остались теми же, постоянные занятия и массажи дома, ношение шин, корсета и реабилитация в клинике через 6 месяцев.

Сейчас нам продлили физиотерапию еще на 10 сеансов.
Четвертого октября мы заканчиваем лечение и возвращаемся домой.
Главное, что мы уяснили после термина с доктором Фуяком – не останавливаться!
Только постоянный труд мой и Дашин способен привести нас к положительному результату.
А мы и не планировали останавливаться, мы будем идти до победы!!!

Спасибо всем, кто рядом с нами. Мы вам всем бесконечно благодарны за моральную и материальную поддержку. Спасибо огромное еще и еще раз!

16.09.2013:
Добрый день всем, кто следит за судьбой моей Дашеньки. Наше лечение идет очень активно.
Первое что установили врачи – это повышенная судорожная готовность у Даши при физических нагрузках, поэтому нам корректируют дозировку противосудорожных и противоспастических препаратов.
Нагрузки Даше увеличивают постепенно. Время процедур каждый день изменяется на 10-20 минут.
Переносит Даша лечение по-разному. Бывают дни когда и поплачет, но в целом мы справляемся.
После нагрузок физических очень помогает успокоиться эрготерапевт.
Эрготерапия (в буквальном переводе — оккупационная терапия) — комплекс реабилитационных мероприятий, направленный на восстановление повседневной деятельности человека с учетом имеющихся у него физических ограничений.
Даше особенно нравится лепить из соленого теста. Из всех процедур – это самая увлекательная. Сидеть правда приходится в специальном корсете, но процесс лепки на столько увлекает, что на неудобства она не обращает особого внимания.
23 числа у нас контрольный рентген. В зависимости от его результатов будут давать новые рекомендации по реабилитации.

Спасибо большое всем, кто рядом с нами. Дай Бог вам всем здоровья.

Мы вернулись с лечения.
Впечатлений в этот раз у нас более, чем достаточно. Самая большая радость от поездки, это то, что у нас есть реальные ощутимые улучшения.
Первое, что нас порадовало, что прошли сильные боли в тазобедренном суставе.
Боль появляется только в одном положении бедра, при отведении ноги под углом в 45 градусов в сторону левой.
Но врач сказал, что в дальнейшем и она уйдет, главное правильно делать упражнения и носить шины.

По спине тоже очень хорошие перспективы. Справа у нас были очень напряжены мышцы из-за искривления позвоночника влево , и когда Дашу садила в коляску, ей было очень больно из-за смены положения.
Сейчас она уже садится спокойнее и сидит увереннее, потому что нет острой боли.

Но все же без корсета нам не обойтись, сидеть нам нужно только в нем.
Иначе искривление может снова усилиться.

Лечение в этот раз Даша переносила более стойко, но все равно только в моё отсутствие.
Стоило мне появиться рядом в палате, как она тут же начинала плакать и жаловаться.
Ну как же перед мамой не покапризничать?! Поэтому мне приходилось дожидаться ее в коридоре.
Несколько раз все же ей удалось понудить, потому что мне нужно было усвоить новые упражнения и специфику массажа, чтобы продолжать всё делать дома.
Но в целом она молодчина!

Отдельно хочу рассказать про работу логопеда с Дашей.
Сначала я не могла понять для чего нам на фоне такого серьезного лечения еще и логопед.
Оказалось, что это не тот логопед, которого я представляла.
Логопед нас учил правильно жевать, глотать и пить, правильно держать голову.
За те года, которые нам пришлось лежать, Даша стала совсем по-другому глотать пищу и сидя теперь у нее плохо получается кушать.
Но как оказалось, сидя её кормить и не нужно. Нужно именно лежа, на приподнятой поверхности и на специальной подушке.
Я все время нашего лежания измельчала ей пищу на блендере, а Дашка, оказывается, сама вполне может пережевывать пищу, если правильно ее кормить.
Каждый день Даше делали массаж скул специальным массажером, чтобы убрать слабость лицевой мускулатуры. Это способствует правильному жеванию.

По сравнению с прошлым годом Даша поправилась на 4 кг. Поэтому носить ее было очень трудно.
Слава Богу, что мне помогал муж моей подруженьки. Если бы не он, то реально не знаю как бы мы справились.

Лечились амбулаторно, потому что средств оплачивать пребывание в клинике не было и каждый день нужно было ездить туда самостоятельно.

В день приезда нас встретить было некому и я сама несла Дашку от машины до квартиры, думала, что не дойду.
Спасало еще то, что приезжая в клинику, мы могли брать там коляску и возить Дашу на ней.

Я бесконечно благодарна Сергею и Людочке Кох за огромную помощь и за гостеприимство. Без них мы бы не справились сами никак.
Какое счастье, что на нашем пути встретились такие люди.
Все четыре года нашего лечения Людочка всегда рядом и в любую минуту готова оставить все свои дела и броситься на помощь нам.

Так случилось, что во время пребывания на лечении Дашке исполнилось 20 лет. Как же она была рада празднику, который устроили наши друзья для нас.

Спасибо огромное вам всем, ДОБРЫЕ ЛЮДИ!
Только благодаря вашей помощи и вашим огромным сердцам моя доченька имеет возможность получать лечение и жить без боли!
Храни вас Господь!

Спасибо огромное всем врачам, которые лечили мою доченьку фрау Meier, фрау Griesbach, доктору Fujak.

Спасибо Катюше Пфафф за кучу подарков для Дашки.

Спасибо огромное Татьяне Пискур за помощь в получении спецпропуска на прохождение границы.

Спасибо огромное Ирине Кольцун из Heidelberg за посылку с лекарствами.

----------------------------------------------------------------------------------- Мы получили счет на лечение в 2014 году.
Сумма 21806,92 евро.

Мы снова надеемся на вашу помощь и поддержку.
Верим в то, что нам не придется останавливаться на половине пути и мы с Дашей сможем продолжить лечение и справиться с проблемами со спиной.

МЫ СНОВА ПРОСИМ О ПОМОЩИ.

Другая жизнь…
Утро. Сегодня как-то особенно пасмурно. Вроде пасмурно всегда одинаково должно быть, но сегодня все же особенно. И небо кажется более серым, и воздух какой-то не прозрачный, мутный, вязкий. Вдохнуть хочется полной грудью и потянуться, но боюсь, что, потянувшись, увязну в пространстве физически, а глубокий вдох окажется не полным и болезненно тяжелым. Поэтому лежу, уговаривая себя встать и продолжить жить.
А что, собственно говоря, случилось? Что заставило так смотреть на мир? Ну, небо как небо, осенне просто. И воздух как воздух, такой же, как вчера и 10 лет назад. И тысячи людей дышат полной грудью и радуются осени. Чего ж мне-то так не радостно?
Прочла на ночь несколько постов в ЖЖ папы, у которого дочка с ДЦП. И так во мне все перевернулось… Читала и думала: ну вот как другой человек может думать так же, как я? Откуда он знает мои мысли, мои желания, мои секреты? А он их знает, он точно и до крошечки верно все описывает. Потому что он ПАПА особенного ребенка. А я - мама такого же ребенка. И мыслим мы с ним одинаково, потому что живем одинаковой жизнью. Потому что мысль у нас только одна: как помочь? Помочь самым дорогим людям в жизни – нашим детям.
20 лет назад…
Утро. Какое прекрасное осеннее утро! Пасмурно, но как красиво пасмурно! Какие потрясающе прекрасные осенние деревья вокруг. Люди бегут по своим делам, и мне пора вставать. Сейчас потянусь, вдохну полной грудью и встану. Сегодня в консультацию, совсем скоро появится на свет моя доченька.
У меня куча планов и желаний. Представляю, как она будет расти и как мы с ней будем радоваться каждому дню.
Жду я её очень! Ой как жду мою Дашеньку! Как же я её люблю, каждое движение внутри себя жду с трепетом. Стоит ей притихнуть надолго, начинаю волноваться и разговаривать с ней. Она тут же отзывается толчком ножки или ручки. И вот оно - счастье… С Дашенькой все хорошо, она просто была занята какими-то своими детскими делами и ей было не до меня.
В консультации сказали, что все у нас хорошо и нам осталось совсем немножко до встречи с доченькой в этом мире. Жду…
Тот день…
И снова утро. Раннее сентябрьское утро. Проснулась я от того, что мой организм дал понять – вот и настал тот счастливый и долгожданный день! Схватки были настолько сильными, что мы с мужем помчались в ближайший роддом. Долго стучали в запертую дверь приемной, после чего из-за закрытой двери нас спросили:
-Чего надо?
-Рожать надо!
-Какая консультация?
-На Быховской.
-Езжайте в 3-ю городскую.
Все объяснения по поводу моего состояния я произносила в дверь, за которой уже никого не было.
Помчались, нарушая все правила дорожного движения, в другой конец города. Благо раннее утро и машин практически не было.
В роддоме принимали заспанные и злые тётки. Такое чувство, что я припёрлась рожать прямо к ним домой, а не в больницу. Ну да Бог с ними, с тётками. Не они же будут у меня роды принимать.
В предродовой врач назначил капельницу. Как оказалось, на мне закончились иглы для капельниц и потому в мою вену поставили огромную «воздушку» - это такие толстые иголки, которые втыкают в пробку капельницы, чтобы туда воздух поступал. Но ради Дашки, я, как мне казалось, готова была терпеть все.
Во время родов поняла, что я ошиблась. Терпеть было невозможно, и я начала орать. Акушерка в очень русских выражениях объяснила мне, какая я непорядочная роженица и что мне нужно заткнуться. Я в свою очередь ей пыталась объяснить, что рожаю третьего ребенка и ни разу не кричала до этого, но сейчас боль невыносимая. Как-то ее это не убедило, и она продолжила рассказывать мне, когда нужно было орать.
Шло время… Нет, оно не шло, оно предательски медленно ползло. Оно, наверное, даже остановилось. Потому что ничего не происходило, ничего не менялось вокруг. Была только адская боль и мат акушерки. Вдруг сквозь свой крик я услышала тревожный голос врача мужчины, неизвестно откуда появившегося:
-Не трогай, пусть кричит, лицевое!
Моя доченька приходила в жизнь — продираясь, прорываясь, задыхаясь. Приходила неправильно, по канонам врачей, нарушая положенные нормы, поэтому ее не пускали, пытались «вернуть назад», чтобы она одумалась там и пошла бы верной дорогой.
А когда Даша появилась на свет, то мне ее даже не показали. Я лишь заметила темно-синий комочек, который тут же завернули в одеяло с головой и вынесли из родовой. Голоса ее я не слышала и от этого всего мне стало так страшно, как не было страшно никогда.
-Что с моей девочкой?
-Все расскажет детский врач!
А пока лежите и медленно сходите с ума. Ничего другого в этом ответе не читалось.
26 сентября 1993 года 12-05. Здравствуй, Другая жизнь!

Врач не шел. Встать и побежать его искать я еще не могла. И от неведения и бесконечного ожидания реально можно было сойти с ума. Спасала только мысль, что если бы Даша умерла, то они бы сказали уже. А раз молчат – значит, она жива. Жива - и это главное!!!
Врач пришел только к вечеру. Я понимаю, что медицинский институт - не психологический, но все же. Из всего сказанного в мозг врезалось основное:
-Очень тяжёлая.
-Самостоятельно не дышит.
-Будет как овощ.
-Проживет месяцев 6 …
И никого, никого рядом, никаких мобильных телефонов, один телефонный автомат, в который очередь человек 10. С кем поделиться? Кто поддержит? Кому кричать о своем горе? Как его пережить одной? Заняла очередь в телефон-автомат. Пытаюсь составить связные предложения, чтобы объяснить, что произошло. Надо объяснить так, чтобы поняли, чтобы поддержали, чтобы пожалели. Вроде как-то текст сформировался в голове и тут мысль: «А звонить-то кому?!!!!!»
Очень хотелось маме. Но как же я сейчас маме-то такое скажу? Как же она это выдержит?
Мужу… А он готов? Он выдержит?
Господи, звонить-то кому?!!!
Ни-ко-му! Не-ко-му!
А сама я не справлюсь, я сойду с ума…
Вышла из очереди и в детскую. Я должна увидеть доченьку! Мне же ее до сих пор не показали. Это же сейчас самое главное, обнять, прижать к себе, расцеловать, сказать ей, что я её не оставлю, что я ее люблю.
Меня не пускали. Несли какую-то чушь, которая вообще ничего для меня не значила по сравнению с желанием увидеть Дашу. Я не помню, что я говорила, не помню, как и чем мне удалось убедить врача пустить меня в детскую. Но меня пустили…
Вот оно - мое счастье, вот тот маленький и беззащитный человечек, которого я так ждала 9 месяцев и который дороже всего на свете!..
Дашка лежала вся в каких-то проводочках, трубочках и с маской на лице. Она была в кювезе, и я не могла прикоснуться к ней. Господи, как же мне хотелось подхватить её на руки и больше не выпускать. Но голос врача заставил меня содрогнуться:
-Мамаша, возвращаемся в палату. Здесь находиться нельзя.
НЕЛЬЗЯ находиться рядом с собственным ребенком! Да что ж это за правила такие? Неужели моей доченьке без меня будет лучше?! Не будет! А раз не будет, то почему же я не могу находиться рядышком? Почему я не могу спеть ей колыбельную и прикоснуться хотя бы кончиком пальца к моей кровинушке?!
Нельзя! Сколько раз я еще слышала это слово.
Когда нас перевели в детскую больницу, то там оказалось тоже все нельзя. Можно было лишь по часам приходить и кормить ребенка. А если моя дочка не успела поесть за отведенное время или просто проспала кормление, её пичкали смесями вместо материнского молока. Вы бы видели соски, из которых кормили деток. Это не соска – это кусок разложившейся резины с такой огромной дыркой, что взрослый бы захлебнулся. На вопрос: « Зачем такие огромные дырки в сосках? Детки ведь могут захлебнуться или наглотаться воздуха, а потом все съеденное срыгнуть?», ответ был: «Сто пятьдесят и рано дома!»
Эти соски даже в руки брать было противно, не то что давать новорожденным деткам. При этом строго-настрого запрещалось маме принести стерильную бутылочку и сцедить туда свое молочко для своего ребенка.
На следующий день я купила 20 новых сосок для бутылок и принесла в отделение. Но к моему ужасу соски у детей были прежние - и в этот день, и на следующий. Только после похода к главврачу появились те, что я принесла.
Я, как и другие мамы, весь день должна была находиться в комнате для мамочек, чьи детки лежали в клинике. Эта комната скорее напоминала раздевалку борцов - и по запаху, и по окружающей обстановке. Скамейки, как на вокзале, стоящие в 5 рядов, и железные шкафчики для одежды. К деткам пускали только в определенные часы на кормление. Ночью - домой.
Домой…
Домой, конечно, хотелось. Дома старшая дочка, дома мама и муж. Но как же мне не хотелось уходить от Даши. Как же невыносимо было оставлять ее одну, зная, что лишний раз к ней никто не подойдет. А еще был страх - страх, что может быть еще хуже…
Однажды, придя на кормление, я заметила, что матрасик-грелка у Даши отключен и что у нее уже посинел носогубный треугольник. Даша самостоятельно не держала температуру тела, и ей постоянно нужно было лежать на теплом матрасике. Потом выяснилось, что уборщица мыла пол и случайно выдернула шнурок из розетки. А если бы это был аппарат искусственного дыхания?!!!
Еще больший страх появился после того, как я заметила на спине у Даши мокрое пятно на пеленке. Спросила у сестрички, что это такое? Мне ответили, что брали пункцию спинного мозга дважды. Спросила: «Почему дважды?» Оказывается, первый раз разбили пробирку. Меня никто не ставил в известность о том, что у ребенка будет браться пункция, а уж тем более - дважды. И страшно стало от того, что я уже и предположить боялась, какие еще манипуляции ожидают моего ребенка.
Потом началось вообще невообразимое. В клинику стали приходить студенты-медики, и мою Дашку, как экспонат, каждый день носили им на показ. Только покормлю, а ее тянут в кабинет, раздевают, крутят во все стороны и так обучают студентов. Она тут же все срыгивает и снова голодная. Это с учетом того, что кормить ее приходилось через зонд по 10 граммов, все что больше - срыгивалось моментально и без лишних шевелений.
А жизнь шла вперед. Эта наша Другая жизнь!
Через 2 месяца я поняла, что ничего более того, что уже сделали, наши врачи сделать не смогут, и забрала Дашу домой. Именно забрала, просто увезла, и все. Потому что нас не выписывали, а постоянно уговаривали оставить Дашу и отказаться от нее. Мол, родите себе здорового, а если и не родите, то у вас уже есть ребенок.
Дома и стены помогают…
Мне уже стало казаться, что этого никогда не случится. Казалось, что я всегда вот так и буду разрываться между больницей и домом. День в больнице, а ночь дома. Ночь, когда все спят, а я не могу уснуть от мыслей, от того, что считаю каждую минуточку до рассвета и до момента, когда можно к Даше. Под утро проваливаюсь в сон-забытье и тут же вскакиваю от звонка будильника. Пора!
И вот наконец-то никуда не нужно бежать. Даша все время рядом, вот она, родненькая, у меня на руках, и от этого счастья, я на время забывала, что ребенок-то у меня особенный, что теперь и я особенная, совсем не обычная мама. Мои обязанности совершенно не такие, как были с рождением первой дочки. В мои обязанности входит не только любить, кормить, переодевать, купать и развивать своего ребенка, в мои обязанности входит спасать ей жизнь. Спасать в любой момент, когда начинаются страшные приступы или отеки Квинке. А еще я не могу лечь спать как обычная мама рядом с малышкой. Моя малышка не держит температуру тела и постоянно срыгивает все, что скушала. Поэтому ее нужно держать очень долго вертикально и постоянно согревать.
Вот так мы и спали – вертикально. Я - сидя, а Даша у меня на груди солдатиком. Прижму ее к себе, кофточки распахну и грею ее своим телом. Такие вот сиамские близнецы мы с ней были.
Гипотермия прошла, и Даша стала спать без согревания.
К этому времени я уже основательно освоила методику Су-Джок-терапии и лечила Дашку иглоукалыванием, массажами и специальными упражнениями. Мы полностью убрали диагноз гидроцефалия, восстановили зрение, научились кушать без зонда. Мы начали говорить! Каково было удивление нашего невропатолога, когда она увидела, как Даша делает ладушки по моей просьбе, показывает, где у нее носик, глазки, и услышала, как она называет по именам бабушку, сестричку, племянника. Вот вам и овощ!

Я уже привыкла к нашей особенности настолько, что вообще её не замечала. Жизнь как жизнь. Просто ценности и интересы изменились, а круг друзей сузился до круга Настоящих Друзей.
И вдруг… гром средь ясного неба.


Даша
Слава Богу, Даша до 13 лет чувствовала себя нормально. Мы стали жить без судорог, нормально сидели и могли себе позволить выходить из дома, бывать на природе, общаться с другими детьми. Жизнь шла своим чередом, пока не случилась очередная беда.

Я стала замечать, что Даша начинала плакать, когда я ее брала на руки и сажала к себе на колени или в коляску. Всё чаще и чаще она отказывалась сидеть. Врачи не могли обнаружить причину. То внутричерепное давление повышенное, то еще какую-то причину предполагали.
Все чаще Даша стала плакать и просто лёжа в кровати. Однажды, делая ей массаж, я заметила, что форма бедра у дочи очень изменилась. Такое впечатление было, что кость торчит из сустава. Вызвала хирурга, он осмотрел Дашу и сказал, что это дисплазия и она так болеть не может. Через некоторое время стало еще хуже. К нам вернулись судороги. И не просто вернулись, а начались приступы гораздо страшнее, чем были в раннем детстве. Скорая помощь буквально прописалась в нашем доме.
У взрослых мужчин-врачей наворачивались слезы на глаза при виде Дашиных страданий.
Шли дни за днями, а Даше становилось все хуже и хуже. Сухожилья на ногах стало стягивать просто на глазах. Из-за частых приступов совершенно ушла речь. Даже те немногие слова, которые Даша могла произносить до этого, совершенно пропали, и она стала общаться только мимикой и набором звуков. Из всего, что она могла говорить, осталось только слово «мама».
Понимая, что кроме меня никто не сможет помочь моей дочке, я стала добиваться, чтобы Даше сделали МРТ. Мне необходимо было выяснить причину приступов. И тут мы столкнулись с нашими реалиями. Ни в одной больнице нам не могли сделать МРТ. Причина в том, что при приступах наркоз нужно давать масочный, а у нас нет оборудования, которое можно использовать в таком случае. Плюс ко всему, в карточке Даши стоит отметка о том, что в 8 месяцев, при проведении МРТ, у нее была клиническая смерть из-за реакции на наркоз. А была обычная передозировка. Врач, вводивший Даше препарат, не прислушался к тому, что я ему сказала: «У меня замедленная реакция на наркоз. Он действует, но действует с определенной задержкой. Даже при удалении зуба мне приходится ждать «заморозки» гораздо дольше, чем другим пациентам». И он сделал повторный укол Даше. В результате мы получили то, что получили. Дашу реанимировали прямо на каталке в коридоре, когда вывезли из кабинета МРТ.
В связи с этим нам всюду отказывали в проведении томографии. Заведующий отделением одной из больниц мне сказал очень интересную фразу: «Приведите своего анестезиолога, и мы сделаем МРТ». Как будто у меня собственный штат медицинских работников.
А Даша тем временем уже не могла разогнуть колени даже на пару сантиметров. Она кричала день и ночь, а я не знала, за что мне хвататься. Врачи уже приезжали комиссиями, но так никто и не смог сказать, в чем причина ее боли. Я записалась на операцию в Тулу, чтобы связки на ногах дочи прооперировать. Потому что мы уже памперсы меняли с трудом. Ноги перестали разводиться в стороны. Даша могла лежать только на одном боку, при малейшем шевелении она криком кричала от боли. Началась деформация грудной клетки и позвоночника. Спина «провисла» в левую сторону, потому что дочь лежала на левом боку. Мы ждали операцию. Но когда нам нужно было подтвердить, что мы приедем, врач задал вопрос о наличии у Даши приступов. И тут нам объяснили, что нельзя оперироваться до тех пор, пока не пройдет хотя бы 3 месяца со дня последнего приступа. О каких трех месяцах могла идти речь?! Если у нас и трех дней без них не было?!
Я начала по интернету искать мамочек за границей, у которых детки с приступами, и спрашивать, какими препаратами они спасают своих детей. В итоге, мне назвали 2 препарата, которые дают вместе. Один противосудорожный, второй - от спастики. И что интересно, оба эти препарата у нас тоже применяются. Только нам их никто никогда и не пытался назначить. Слово «пытался» здесь самое подходящее. Потому что нам назначали препараты именно пытаясь подобрать. Вот только попытки эти иногда были опасны для жизни. Еще в 8 месяцев нам назначили препарат в дозировке 1/2 таблетки. Не знаю, мое ли уж материнское чутье или что-то еще уберегло нас тогда от беды, но я дала Даше 1/8 для первого раза. Такая совершенно крошечная часть таблетки. А через полчаса я увидела, что Даша лежит со стеклянным взглядом и практически не дышит. Личико ее было абсолютно белым и отекло, и мне показалось, что я вот-вот потеряю своего ребенка. Вызвав скорую, я вынесла Дашку на балкон и стала делать ей искусственное дыхание. Это был отек Квинке. К счастью, скорая успела приехать, и Дашу спасли.
Одна из мам в Германии, к которой я обращалась за советом по поводу препаратов от судорог, порекомендовала мне обратиться в германскую клинику для обследования Даши и поиска причин наших страданий. Я нашла неврологическую клинику в Эрлангене, которая нас была готова принять. Счет из клиники пришел просто космический.
Первая моя мысль была о том, что нам с нашей нищенской пенсией никогда не попасть в эту клинику.
Несмотря на то, что препараты от судорог, которые я фактически сама назначила и выпросила у врачей, начали понемногу действовать и судорог стало меньше, боли не прекращались. Даша катастрофически худела и практически отказывалась есть и даже пить, началось обезвоживание организма. Она совершенно перестала спать и круглые сутки кричала от боли. Я поняла, что если я сейчас и сию минуту не найду возможности попасть в клинику, то мы погибли… И я начала в интернете сбор денег на лечение.
К нашему счастью, огромное количество людей откликнулось на мою просьбу. И когда сумма на оплату клиники была практически собрана, врачи сказали нам, что мы не доедем в таком состоянии до больницы. Что нужно только лететь самолетом и в сопровождении врачей. Переговоры с «БелАВИА» дали мне понять, что организовать перелет обычным рейсом с врачом и необходимым оборудованием у нас не получится. Обращение в МЧС вообще повергло меня в тихий ужас. Перелет предлагали вертолетом МЧС. Стоимость - более 24000$. Помимо этого, мне необходимо было оплатить визы пилотам и врачу. Плюс к этому - питание всем и самое главное – простои вертолета в аэропортах Европы, где мы будет производить дозаправку в случае тумана и нелетной погоды, а весной, когда мы должны были лететь, подобные ситуации очень частые.
Параллельно со всеми этими переговорами был отправлен запрос в немецкую компанию ADAC. Это что-то вроде нашего МЧС. Они выставили нам счет на перевозку Даши самолетом JET, со всем необходимым оборудованием и врачами на борту. Частный рейс медицинском самолетом нам обходился в 17800 евро. Снова пришлось просить о помощи. И помощь пришла! Нам помогли добрые люди, и 10000 евро дал благотворительный фонд Германии.
О том, как мы улетали, я уже писала, поэтому повторяться не буду.
В клинике в первый же день нам провели массу обследований. Сразу же поставили капельницу, потому что организм Даши был очень обезвожен и ее вес был катастрофически низким. На второй день ее осмотрел хирург и поставил диагноз – вывих бедра. Рентген показал, что вывих очень старый, и на кости у Даши уже появился огромный нарост. Без операции исправить положение было невозможно! Но денег на операцию не хватало. Мы оплатили обследование. Доктор, который готов был нас прооперировать, понимая наше положение, все же оказал нам помощь. Он смог поставить бедро на место и ввел специальный гель в тазобедренный сустав, чтобы облегчить страдания Даша на тот период, пока мы найдем деньги на лечение. Меня в операционную позвали лишь тогда, когда уже все закончилось, и я чуть сознание не потеряла: Дашуля обмазана йодом, глазки полуоткрыты, но под наркозом. Врач ей бедро поворачивает, показывает мне, что ей не больно, а мне каждый поворот ножки - словно нож в сердце, я-то знаю, как ей больно было даже на сантиметр подвинуть её. А тут смотрю, и просто слабость какая-то накрывает, чуть устояла на ногах.

Из собранной суммы у нас оставалось 7000 евро, а на операцию было необходимо 25000. Понимая, что времени на сборы может уйти очень много, а оставшиеся деньги могут спасти другого ребенка, я вернула их в фонд. Когда основная большая часть суммы была собрана, но мы не успевали оплатить клинику к назначенному сроку, фонд нам снова выделил 7000 евро.
К счастью, на вторую операцию Дашу уже можно было везти на машине. Судороги прекратились, она немножко набрала вес, и мы понимали, что доедем без сопровождения врача.
(Продолжение следует)