[mamaNastyshi]

Вчера получили коляску, про которую писала. Прислали её в двух коробках - от их размеров я была в ужасе!!! Да и сама коляска не маленькая (представляла её немного меньше). Но зато Настюша сидит ровненько, не так как сидела в предыдущей коляске (завалившись на бок), да и спинка опускается - можно и поспать не в положении сидя. Осталось только привыкнуть управлять таким транспортным средством. По квартире ездит прекрасно, а вот на улицу ещё не выезжали - надо как-то приспособиться спускать её по лестнице.

[Spartak]

mamaNastyshi, низкий вам поклон за все ваши старания.
Поздравляю вас с Рождеством Христовым!
Хорошо, что вы пишите, как у вас дела - Пусть и дела ваши приносят пользу вашей дочурке и вам! Люди в Беларуси добрые, правда немного грустные - хочется верить, все необходимое будем собирать и дальше. Когда видишь, что твоя помощь кому-то приносит пользу, хочется помогать и дальше!

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Сразу извиняюсь за то, что так долго ничего не писала. Несколько раз пыталась написать хоть какие-нибудь новости, но в голове был такой бардак... - ничего в голову не лезло, не могла сформулировать мысли.

Всё это время мы занимались разными делами, поисками вариантов Настиного лечения дома. Я всегда скептически относилась к китайцам, которые занимаются медицинской практикой у нас в стране (да и не только у нас, а везде за пределами Китая). Но после общения с одной мамочкой и информации из интернета - я всё же решила попробовать и отвезти Настю к одному китайцу в Минске (у него тут медицинский центр). Сказать однозначно понравился он нам или нет - сложно. Нужно было пройти один пробный курс (10 дней - за него он денег с нас не брал), что бы посмотреть будет ли от его лечения хоть какой-то сдвиг. Но мы отходили только 8 дней и Настя заболела. Затем были сильные морозы, и мы не стали возить её в такую погоду. Ну а потом у мужа не получалось (по работе) с нами ездить (нужно было ездить в определённые часы), а одной очень тяжело её возить. Так мы, покуда, больше к нему и не попали.

В феврале подала декларацию в налоговую. Только сейчас смогла отвезти заявление и документы в финансовый отдел, что бы освободили от уплаты подоходного налога. Теперь ждём, что они решат.

Нам наконец-то сделали визы на 90 дней, а это значит, что не придётся в Китае их продлевать. Купили билеты на 10 марта. И где-то в середине июня вернёмся обратно. Единственное, что неудобно - на утренний поезд до Москвы не было уже билетов (точнее не было в одном купе и в одном вагоне мест на нас всех), пришлось брать билеты на ночной поезд. Придётся в Москве 7 часов где-то сидеть. Ну да ладно.

Ещё начала изучать диету "Биомед" и методику Домана... Столько всего нужно понять аж голова кругом. Хотела Настю уже посадит на "Биомед", да поняла, что не смогу - в поезде никак не получится питаться по этой диете.((( Начала читать книгу "Что делать, если у вашего ребёнка повреждён мозг" - очень интересная книга. Распечатаю ещё парочку книг Домана и в Китае буду их читать. Одновременно буду лучше изучать "Биомед". Может к возвращению домой смогу составить какой-нибудь план для Насти.

Ну и последняя на сегодня новость. В связи с истечением срока действия благотворительных счетов, пришлось закрыть старые и открыть новые счета. Так, что у Насти будут другие благотворительные счета, но в том же отделении "Беларусбанка".

Для физических и юридических лиц.
ОАО "АСБ Беларусбанк"
Отделение № 514/404
МФО 153001614
УНП 100420097


Расчётный счёт в белорусских рублях:
(транзитный счёт № 3819382102369)

Назначение платежа:
для зачисления на благотворительный счёт № 000013 в филиале 514 на имя Новик Ольга Михайловна, на лечение дочери Новик Анастасии Витальевны


Расчётный счёт в иностранной валюте:
(транзитный счёт № 3819382101562)

Назначение платежа:(российские рубли)

для зачисления на благотворительный счёт № 000010 в филиале 514 на имя Новик Ольга Михайловна, на лечение дочери Новик Анастасии Витальевны


Назначение платежа:(доллары США)

для зачисления на благотворительный счёт № 000047 в филиале 514 на имя Новик Ольга Михайловна, на лечение дочери Новик Анастасии Витальевны


Назначение платежа: (ЕВРО)

для зачисления на благотворительный счёт № 000007 в филиале 514 на имя Новик Ольга Михайловна, на лечение дочери Новик Анастасии Витальевны

[hanna]

Здравствуйте!

mamaNastyshi писал(а):

Хотела Настю уже посадит на "Биомед", да поняла, что не смогу - в поезде никак не получится питаться по этой диете

Может, вы ошибаетесь на этот счет? У меня знакомые в поездах, где угодно, на этой диете. Чем поезд-то препятствие?

[mamaNastyshi]

На поезде едем почти неделю, ну и в дорогу что бы Настю кормить покупаю уже готовую дет. пит. в баночках. Если бы это был только один день, то было бы проще. А как Ваши знакомые в поезде питаются?

[hanna]

mamaNastyshi писал(а):

А как Ваши знакомые в поезде питаются?

с собой берут еду. Правда, неделю они в поезде не едут. Что-то это слишком долго, почему не на самолете тогда летите?


в любом случае, если и придется прервать диету, советую все же потихоньку к ней приобщаться, потому что тяжело будет сразу резко влиться. Начините уже что-то ограничивать, заменять. Станет не так сложно на диете только тогда, когда полностью вольетесь и увидите прогресс в дочкином здоровье и поведении. Ко всему требуется время, чтобы привыкнуть. Ну и если придется нарушать диету, то можно ферментами пользоваться.

У меня муж на этой диете (ну и я за компанию, но не строго), поэтому знаю, о чем говорю. Резко у нас не получилось на нее перейти, но это и не надо.

Я, конечно, не знаю, как вы питаетесь, но посоветовала бы сначала отказаться от хлеба, печений. Если вы это едите, то может быть не очень просто отказ этот пережить, может быть ломка своеобразная. Лично у меня была, но потом и не хочется глютенового хлеба. Если слишком сложно от этого отказаться, то можно начать с замены глютенового хлеба на безглютеновый. В Москве, Питере с этим проблем нет, в Европе, естественно, тоже, в Минске можно раздобыть безглютеновый хлеб.

А с какого вы города?

[mamaNastyshi]

Просто на самолёте одна я с ребёнком не справлюсь, а муж ну оооооочень боится летать. Сами мы из Минска. Мы по-тихонечку конечно убираем всякое: от молочных продуктов и хлебобулочных изделий уже отказались. Проблем с этим не было: Настя не особо привередливая в еде. Я конечно ещё не полностью вникла в диету (ещё в процессе изучения), но постнепенно постараемся убирать продукты, без которых сможем обойтись в дороге, до возвращения домой. Да и в Китае, думаю, что многое уберём.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Вот собралась с мыслями, что бы написать. Мы уже в Харбине, точнее приехали 16 марта. Хочется начать с того, что у нас ещё ни разу не было такой невезучей поездки.

Начну, пожалуй, с покупки "Сабрила" (если кто не знает, то это противосудорожный препарат, который, как и все такие препараты, резко прекращать приём нельзя. Так вот, я (какая-то безголовая) только за неделю до отъезда опомнилась, что его нам не хватает. Раньше покупали в Киеве (муж ездил), а тут уже не было времени за ним ехать. Ну я давай искать, где можно купить в Москве. Нашла несколько телефонов и по первому же позвонила. Объяснила ситуацию, что мы не из России и через неделю будем проездом в Москве, и спросила можно ли как-то встретиться, что бы купить. Мне сказали, что курьер привезёт к поезду таблетки, только надо написать номер поезда и т. д. Ну я всё сделала и как-то спокойно себя чувствовала, что лекарство обязательно будет. В пятницу вечером (а выезжали в субботу ночью) приходит смс, от продавца "Сабрила", что когда будем уже в Москве им позвонить. Я в шоке. И тут меня что-то дёрнуло по-выписывать ещё остальные телефоны на всякий случай. Решила им позвонить часа за два до Москвы... трубку никто не взял. Ну, думаю, ладно - мало ли заняты. Потом уже с Москвы звонила ещё раз три - и опять никто не ответил. Вот тут у меня уже была, мягко говоря, паника. Начала звонить по остальным телефонам - дозвонилась только по одному ...и опять облом. Этот человек находился в тот момент в Смоленске (мы его как раз проезжали), а курьеры были заняты. Он долго думал как нам помочь, как лучше сделать, но ничего не получилось - просто он никак бы не успел приехать до нашего отъезда. Вот так мы остались без лекарства. Если бы я позвонила ему раньше или ещё из Минска... Хорошо, что у нас была 1 пачка. И хоть нам этого количества таблеток хватит до конца мая, но всё равно, надо будет уезжать где-то в начале мая, что бы спокойно приехать домой и купить "Сабрил".

Ну а теперь немного про нашу поездку. Все подробности писать не буду уже, вкратце немного расскажу. Ещё до выхода из дома у меня внутри было как-то не спокойно , что-то тревожило. Начало невезти ещё с вызова такси - получилось вызвать только на третий раз и то с трудом. Потом минут 15 пытались загрузиться в машину - коляска не влазила, но с горем пополам впихнули её. Затем уже в поезд не могли пропихнуть её- не пролазила в двери, которые уже в самом вагоне (колёса мешали, а снять их нельзя), ну опять же с трудом получилось, правда одним колесом хорошо зацепились - думали, что сломали его. Затем муж в поезде телефон забыл, да и "Сабрил" не получилось купить.

Где-то в середине пути Настя заболела (с окна очень тянуло), хоть и по-запихивали подушками и одеялами всё, что можно, но это не спасло. Температура 39 держалась 2 дня. Я уже хотела сойти с поезда и вернуться домой. Но, потом всё обдумав ( где мы окажемся и когда будет поезд обратно, да и всё равно в поезде ехать несколько дней), решили ехать дальше, да и лекарства с собой были. К границе температура прошла почти. По приезду, на следующий день, у Насти опять поднялась температура, ну на этот раз мы уже все заболели. Начала пить антибиотик. В общем, на лечение пришли только в среду и четверг (21 и 22 марта), а потом я уже сильно заболела - не было сил даже по квартире передвигаться. И только 27 марта уже пошли на лечение.

Вот такая ужасная у нас получилась дорога и это я только в общем написала.

Ну а теперь о лечении. Процедуры делают такие же как всегда: массаж, ЛФК, иголки (в спину и голову), капельницы. Ещё добавили вертикализатор и тренажёр (разрабатывает ноги) - ребёнка кладут в горизонтальном положении, ноги и тело фиксируют, затем поднимают на определённое количество градусов и тренажёр начинает передвигать ноги - похоже на то, как будто крутишь велосипед.
На этом, покуда, все новости.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! В этот раз поездка у нас ну совсем неудачная получилась. Настя снова заболела. Но, на этот раз уже как-то очень серьёзно.((( Температура держится 5 день, очень тяжело дышит, горло ужасное, хрипы.... Так она не болела уже давно. Тогда у нас было сразу куча диагнозов и провалялись месяц в больнице. На это раз симптомы очень похожи на те, что тогда у неё были... Ой, надеюсь, что всё-таки она быстро поправиться.
Назначили ей капать антибиотики 2 раза в день, витамин С тоже внутривенно и травы пить. Сегодня связывались со страховой компанией - надеюсь, что они нам помогут и не придется самим платить, а то деньги уйдут совсем на другое лечение, а не на запланированное.
Сейчас никаких процедур больше не делаем. Да и скорее всего и не получиться больше в этот раз их провести. Собираюсь как только она поправиться - возвращаться домой. После такой болезни - надо будет её приходить в себя. Сейчас опасно её везти домой (мало ли, что в дороге), придется тут поправлять её здоровье.
Вот такие у нас новости.(((

[hanna]

mamaNastyshi, что такого классного в лечении в Китае, что надо было туда ехать?

[mamaNastyshi]

hanna писал(а):

mamaNastyshi, что такого классного в лечении в Китае, что надо было туда ехать?

Просто с диагнозом "Эпилепсия" нигде не берут на реабилитацию. А лечить ребёнка нужно, вот и ездим в Китай.

Добавлено спустя 32 секунды:

Здравствуйте! Вот мы и вернулись домой. Уезжали из Китая совсем расстроенные и я даже жалела, что поехали весной. Этот курс лечения получился у нас совсем маленьким и продлился всего 2 месяца, к тому же почти месяц из этого времени Настя проболела. Да и результатов от лечения я не видела и от этого становилось ещё хуже...

И вот сейчас, мои негативные эмоции от этой поездки почти прошли! Настя, немного отдохнув, начала показывать результаты!!! Про умственные результаты я писать не буду, так как есть 2 более больших результата. Первый - Настюша начала пить с обычной чашки (ну правда, держу чашку я). Раньше она всё никак не могла понять как это нужно делать, только открывала ротик и всё (естественно всё выливалось), даже из поильника не пила, приходилось шприцом вливать жидкость. А теперь она уже почти ничего не проливает!!! И второй результат - если раньше её попытки встать на четвереньки заканчивались только поднятием попки (а помощь она ни в какую не принимает - начинаешь ей показывать как правильно надо делать, так она либо перестаёт это делать, либо упирается и отталкивает меня), то теперь она уже сама всё правильно делает и даже от пола на пару сантиметров приподымается. Только один минус: из-за сколиоза её уводит в сторону.((( Хотела снять на видео как она пытается встать на четвереньки, так как только она видит фотоаппарат, сразу перестаёт подыматься, переворачивается на спину и лежит. Не любит фотографироваться. Ну и по приступам...ТТТ.

Приглашение на очередной курс дали на сентябрь. Сейчас ввожу ей диету "Биомед". Надеюсь, что на этой диете лечение будет лучше идти. Ещё хочу отвезти Настю к остеопату. Ну может и ещё что-нибудь придумаю. До осени время ещё есть.

Сейчас у меня нет возможности отсканировать документы, что бы выложить. Надеюсь, что на следующей неделе всё получиться.

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! Так редко получается писать - прошу прощения. Документы за прошлый курс лечения выложила у Насти на сайте. Сейчас, покуда находимся дома, пытаюсь перевести Настю на "Биомед", вот и сижу всё вычитываю, пытаюсь разобраться... для меня это такой тёмный лес .
Недавно ездили на комиссию в ЦКРОиР. Сказали, что с осени будет приходить домой дефектолог заниматься. И ещё, может быть, они возьмут нас с осени на реабилитацию (посмотрят, как Настя будет вести себя - в плане приступов). Ну это ещё всё будет известно только осенью, так что особо мечтать по этому поводу рано.
Настино состояние сейчас какое-то нестабильное. Вот уже месяц как убрала все запрещённые продукты (по диете) - было всё нормально. А сейчас уже третьи сутки она какая-то вялая, по ночам плохо спит - может пошла реакция... Буду дальше разбираться
И по поступлениям;
на благотворительных счатах: в бел. руб. 4 532 180; в дол. 122.
На EasyPay 466 540 бел.руб.
На WebMoney: бел. руб. - 1 860 267;рос. руб. - 5 534; дол. - 24
Почтовыми переводами 973 000
На баланс МТС - 50 000

[mamaNastyshi]

Здравствуйте! У нас всё хорошо. Летом Настюща отдыхала от Китая. Нашла в Минске хорошего инструктора ЛФК и массажиста. И в августе успели сделать один курс (10 дней) ЛФК и курс массажа (15 дней). В начале сентября приходила дефектолог, что бы познакомиться с Настюшей и в ноябре она уже будет приходить домой заниматься.

Что касается Китая. Я уже думала, что этой осенью не получится поехать (денег не хватало). Но в конце августа позвонил один Человек (даже не знаю кто он и лично его не видела) и добавил не достающую сумму для поездки (отдельное Спасибо ему)!!! Ну и мы начали быстренько собираться: визы, билеты и т. д. И 14 сентября мы были уже в Харбине.

В это раз решили попробовать лететь самолётом, а не поездом ехать. И это было зря ( я поняла, что самолёт на большие расстояния - это не наше). Летели сутки (это вместе с пересадками) и эти сутки Настюша не спала. В самолёте её не положить (места мало), а долго сидеть она не могла (спина быстро уставала) - столько было истерик... В итоге, когда прилетели и заселились в квартиру - она ещё долго не могла уснуть (от перевозбуждения), а когда всё-таки заснула, то тут и пошли приступы. И ещё потом пару дней спала очень плохо.((( Так, что обратно поедем поездом - лучше дольше будем ехать, но без таких последствий.

На этот раз я хотела попробовать поменять больницу. Сходили туда на консультацию. Всё вроде ничего, но там надо коляски оставлять на первом этаже и с ребёнком на руках подыматься по лестнице на второй этаж ( лестницы там не маленькие). Я поняла, что уже не смогу Настю носить на руках так каждый день. И решили остаться в прежней больнице (там можно с коляской на лифте подыматься).

Процедуры ей делают те же, что и всегда (массаж, ЛФК, иголки (в голову и спину), логопедический массаж, тренажёр для ходьбы). От лекарств в этот раз отказались.

Ну вот, на этом пока все новости. Извиняюсь, что так редко пишу. Хочется писать чаще, но не получается.(((

[Spartak]

mamaNastyshi писал(а):

Хочется писать чаще, но не получается.(((

Спасибо и за это. Всегда рад прочесть, что вы вместе боретесь с болезнью. Ваше усердие помогает и мне бороться со своими не столь значительными проблемами. Надеюсь, всех нас, ждет еще много радостных побед: маленьких и больших. Выздоравливайте. Да хранит вас Господь!

[hanna]

mamaNastyshi писал(а):

Процедуры ей делают те же, что и всегда (массаж, ЛФК, иголки (в голову и спину), логопедический массаж, тренажёр для ходьбы).

mamaNastyshi, ради этого вы ездите в Китай? Это все есть в Минске и даже больше. Не понимаю, ради чего ездить в Китай с такими проблемами при переезде. Бывает, что приступ заберет все наработанное за долгое время (не знаю как у вас), но сами проблемы с переездами разве оправдывают временные и денежные затраты, а главное, ущерб здоровью, вызванный перездами?
В Минске есть один хороший врач-рефлексотерапевт (иголки ставит), есть один хороший врач-остеопат (учился в Питере в центре остеопатии), ну и массаж с ЛФК вы итак нашли в Минске.